台灣數位有聲書推展學會

 
圖/文 丁丁

圖為小朋友正觸摸著厚厚的點字書
刊出版面：中央日報網路報
刊出日期：2009-10-25
[沈子涵/整理]
法新社巴黎24日電，科學家今天興奮地宣布，藉由基因療法，罕見遺傳性盲童得以重見光明。
　這些恢復視力的兒童能在陰暗房間內避開障礙物，也能在學校上課，不需他人協助。一個小朋友更首次看見父親眼睛顏色。
　這項革命性療法，針對萊伯氏先天性黑蒙（Leber Congenital Amaurosis, LCA），即捕捉光線的視網膜細胞，進行治療。
　只要約13個主要基因中出現缺陷，LCA患者在新生兒早期視力會嚴重衰退，伴隨著眼球動作不正常，20、30歲左右就會完全失明。
　美國賓夕法尼亞州立大學醫學院（Pennsylvania School of Medicine）班奈特（Jean Bennett）醫師率領的團隊發現，藉由注入攜帶矯正基因的除能感冒病毒（disabled cold virus），可以避免這種悲劇。
　他們的研究今天發佈於「刺胳針」（Lancet）醫學雜誌網頁上，也在舊金山美國眼科醫師會議中做了簡報。
　改造過的病毒注入眼球，感染病變細胞，就像特洛伊木馬般，把正確的DNA帶入視網膜中。
　12名8歲到44歲的病患接受這項小型實驗性研究，治療視力較弱的一眼。
　沒有人完全恢復視力，但是所有人的瞳孔感光反應都至少增加了100倍，意味著瞳孔會隨光線增強收縮。
　12名病患中6人視力恢復到堪用水準，未來他們可能不必被歸類成法定盲人。
　年齡為8、9、10、11歲的4名兒童，治療效果最好，能夠在昏暗光線下，自行在模擬的街道上行走。
　醫師公關稿指出：「出生以來只能看到光和陰影的孩子，看著他父親的臉說，他看到了爸爸眼睛的顏色，之後他們還一起踢足球。」
　科學家向來對研究結果抱持保留態度，但是這次卻以「振奮人心」、「令人驚歎」形容，即便研究還只是在最需要謹慎的第一階段。這項三階段實驗，評估療程的安全性與效力。
　研究學者表示，這項革命性LCA療法還沒有出現副作用，即使在2年後治療效果依然不變。
　班奈特表示：「這些非凡的成果替基因療法打下基礎，不只應用在兒童初期肇發的視網膜病變，也能治療常見的視網膜衰退。」 
 

丁丁/圖、文
 
【問題】

網路無障礙宣導與推廣活動備有高額獎金及大獎，等著您來挑戰。

文／子陽
活動時間：10月24日星期六下午1點至4點
舉辦地點：台北市萬華區康定路64號5樓本會會議室
分享人：詹秀惠教授
話說製作此文案時，詹教授寄電子郵件說明當天將分享的內容，也特地來電討論，真的很認真。經過討論後，詹教授準備分享以下內容給各位：
1.視障者如何面對愛情與婚姻。
2.如何在有限視力下教養子女。
另外如對文學有興趣的話，也歡迎當天來請教，因為詹教授是台灣第一位文學女博士呢。
報名方式有兩種：
1.撥打電話 02-2389-4915 分機13
2.透過電子郵件 daisy006@tdtb.org 向張社工報名
若無法親自與會，本會開放3個名額以 skype 現場轉播，請先報名，現場也備有茶水點心招待。
本會官網有其他場次介紹連結，地點皆在台北市萬華區康定路64號5樓本會會議室：
http://www.tdtb.org/news/articles/20090313.html

刊出版面：中國時報
刊出日期：98年10月07日
【馮景青／台北報導】
藉由資通訊科技，可以幫助弱勢團體縮短數位落差。ＡＤＯＣ（ＡＰＥＣ數位機會中心）第二階段活動昨(六)日起在資策會舉行，ＡＰＥＣ首座跨國協助盲人數位機會暨客服中心，在活動中亮相。國內盲胞不僅可以從事電話客服工作，也能夠透過輔具撰寫電腦程式、上網購物與ＭＳＮ即時通訊，或閱讀文章或新聞。 

時　　間：98/10/10（六）早上十點至十二點(約九十分鐘，中間視情況休息)
主　　題： 「DAISY有聲書電子公仔服務平台」使用者需求的研究計畫
參與人員： 6-8人(親子兩人一組，共計三組或四組)

如果您9月26日未能參與座談會，一定要往下看！有參與的人可以再往下看！
這是今年九月二十六日由賴淑蘭女士主講的生命故事分享座談會摘要：
賴淑蘭女士謙虛表示自己也是在學習中，還請各位多多指教，也提到自行歸納出視力衰退至今經過歷程如下：
第一階段：怕人家知道
第二階段：不怕人家知道
第三階段：就怕人家不知道
講才剛完，在場有很多人發出會心一笑，因為如何面對親朋好友、看待他人對自己的看法，是很重要的過程。
另外賴淑蘭女士提到視力衰退後，需要生活重建、職業重建、心理重建。
有位參與者更強調中途失明者也需注意「身體重建」，因為視力衰退後運動種類受限、檢查身體狀態不易，保養身體、定期接受健康檢查變得不可或缺。這位參與者也表示本身對氣功有些了解，邀請在場所有人一起來練習氣功，反應很熱烈，目前已有幾位中途失明者及其親友報名。
也歡迎各位看完摘要後，來分享您的心得~~

活動名稱：無障礙網路徵文比賽、友善網站評選活動
活動目的：
1.響應政府推動「無障礙網路空間」政策，擴大社會參與，落實資訊均等的理念。
2.鼓勵更多公部門與民間團體重視無障礙網路的重要性，除關懷社會弱勢獲取資訊均等外，並可提昇自家網站的瀏覽人數。
3.透過無障礙友善網站評選活動，整理出瀏覽網頁常見問題，供網站的經營者參考，並確保視障人士能便捷地獲取資訊。
4.透過徵文比賽，從而得知視障者對「網路無障礙」的認識和期望，提供政府爾後施政的參考。

其實，早在今年七月，我們便開始在噗浪與大家見面囉，希望藉由這樣的微網誌﹝micro blogging﹞，提供更即時的訊息，與網友互動，讓更多的朋友認識有聲書學會，累計今天，學會已擁有好友281人，粉絲226人。